דקר פרסמה בבלוגה שהעמותה הבינלאומית (כלל עולמית) של חקר למחלת ניוון השרירים מציעה לפורץ הדרך במציאת תרופה הרבה מאד כסף, מדובר על סכום של 3.5 מיליון דולר (3.500.000$ במספרים).
לנשנש? יכול להיות גם לא כמובן מאליו
(CC b-may)
נכון לכתיבת שורות אלו, למחלת ניוון השרירים (שקרויה ונפוצה כ- A.L.S) אין מידע מדוע היא מתפרצת, ויכול להיות שמחר תראה אותה אצליך, אצלי או אצל החבר הטוב ביותר שלך מבלי לדעת מהי הסיבה לכך.
המחלה הזאת קטלנית ביותר והסיבה שאין לה מחקרים רבים לא מאפשרת לחברות התרופות להשקיע בפיתוח תרופה למחלה.
כיום, חולים בארצנו כ- 600 ממנה, ו120 אלף בעולם המערבי.
אני, את הכרותי עם שם המחלה חנכתי לפני אולי כשנה, כאשר קראתי מקומון של הנגב, ובו הופיע על בחור החולה ב- A.L.S שעד פחות מ- 5 שנים היה כמהנדס המשרד לאיכות הסביבה וכעת עובד דרך המחשב בגלל מגבלותיו בחברת הייטק.
הסיפור נגע בי אישית, ולכן איך שראיתי שיש צמיד תרומה לעמותה ההיא, הלכתי ותרמתי וכעת אני עונד כבר יותר מחודש את הצמיד שעליו נקוב המשפט הבא: "A.L.S התקווה חזקה מהפחד".
כולי תקווה שיום אחד, נראה את האור החדש שלהם, ונמצא תרופה למחלה. או לפחות, איזשהי התחלה או התקדמות בחקר של המחלה הכ"כ טוטאלית הזאת שממצאיה לא ידועים עדיין, למרות הטכנולוגיה הרפואית כיום.
למחלה אגב יש מספר שמות, ובארצות אחרות השם המזוהה למחלה הוא שונה: "לו גריר" על שם שחקן מפורסם, "תאי עצב המוטוריים" (m.n.d) ו"שרקו".
למידע נוסף על המחלה ועזרה לחצו כאן.
